Posted: 30 Aug 2012 02:07 PM PDT
Os avanços na análise de DNA (sequenciamento do genoma) estão, com frequência cada vez maior, revelando segredos inesperados. Como lidar com isso? Segurar um informação que pode salvar uma vida respeitando uma cláusula de anonimato ou quebrar as regras da confidencialidade? Diz Francis Collins, um dos responsáveis pelo Projeto Genoma Humano e hoje diretor do National Institute of Health: “Estamos vivendo um momento em que nossa capacidade de obter informações frequentemente excede a nossa capacidade para lidar com elas”. Já cantei essa bola várias vezes. O governo americano tem gasto milhões de dólares em pesquisas relacionadas a como lidar com essas questões na nova era genômica. Não há respostas fáceis. A jornalista Jennifer Ackerman, em um artigo publicado em 26 de agosto noThe New York Times dá exemplos de quão complicadas podem ser algumas situações.
Devemos revelar achados inesperados de testes genéticos? Em caso positivo como e quando?
O primeiro grande impasse aparece porque, ao doar amostras para pesquisas – sejam de DNA ou tecidos -, os voluntários, nos Estados Unidos, assinam um termo dizendo que não serão contatados pelos pesquisadores. Eles aceitam contribuir para as pesquisas e ponto final. Na busca por uma determinada mutação, porém, os cientistas acabam se deparando com outros achados que podem ter um impacto muito importante na vida do doador. Já discuti vários desses dilemas no meu livro Gen ÉTICA e em outra situação mais recente.
O primeiro grande impasse aparece porque, ao doar amostras para pesquisas – sejam de DNA ou tecidos -, os voluntários, nos Estados Unidos, assinam um termo dizendo que não serão contatados pelos pesquisadores. Eles aceitam contribuir para as pesquisas e ponto final. Na busca por uma determinada mutação, porém, os cientistas acabam se deparando com outros achados que podem ter um impacto muito importante na vida do doador. Já discuti vários desses dilemas no meu livro Gen ÉTICA e em outra situação mais recente.
Como lidar com isso?
Teste positivo para HIV
O pesquisador que coletou uma amostra para analisar genes de câncer de um controle normal – para validar achados relacionados às suas pesquisas – descobre inesperadamente a presença de genes do vírus que causa aids. Para comprovar se o doador está contaminado são necessários novos exames. Mas o voluntário assinou um termo – aprovado por comitês de ética – concordando em não ser contatado. Qualquer alteração nesse documento teria que ser previamente aprovada pelo comitê de ética, o que pode levar muito tempo. Por outro lado, se for confirmado que o doador é realmente HIV positivo, além da importância do tratamento precoce, omitir ou retardar essa informação pode ocasionar a contaminação de outras pessoas pelo vírus da aids. Que conduta adotar?
O pesquisador que coletou uma amostra para analisar genes de câncer de um controle normal – para validar achados relacionados às suas pesquisas – descobre inesperadamente a presença de genes do vírus que causa aids. Para comprovar se o doador está contaminado são necessários novos exames. Mas o voluntário assinou um termo – aprovado por comitês de ética – concordando em não ser contatado. Qualquer alteração nesse documento teria que ser previamente aprovada pelo comitê de ética, o que pode levar muito tempo. Por outro lado, se for confirmado que o doador é realmente HIV positivo, além da importância do tratamento precoce, omitir ou retardar essa informação pode ocasionar a contaminação de outras pessoas pelo vírus da aids. Que conduta adotar?
Achados inesperados que podem ser beneficiados com novos tratamentos
Em um estudo relacionado com genes de colon de intestino, os pesquisadores descobriram que alguns dos voluntários tinham mutações associadas a outras formas de câncer – como câncer de mama ou de pele (melanoma) – cujo prognóstico melhora drasticamente com drogas recentemente identificadas. É ético não contactá-los?
Em um estudo relacionado com genes de colon de intestino, os pesquisadores descobriram que alguns dos voluntários tinham mutações associadas a outras formas de câncer – como câncer de mama ou de pele (melanoma) – cujo prognóstico melhora drasticamente com drogas recentemente identificadas. É ético não contactá-los?
Evitar medidas drásticas
Uma jovem senhora pertencia a uma família com vários casos de câncer de mama precoce. Horrorizada com a perspectiva de poder ser a próxima vítima havia decidido submeter-se a uma mastectomia total (retirada dos dois seios). Não queria correr riscos. Entretanto, uma vez identificado o gene responsável pelo câncer que havia atingido várias mulheres de sua família, descobriu-se que ela não possuía a mutação. De acordo com a geneticista Barbara Biesecker, diretora do programa de Aconselhamento genético do NIH, “Não podíamos simplesmente sentar-nos e esperar essa senhora retirar seus dois seios saudáveis”. Consultaram o comitê de ética e decidiram romper o contrato e informá-la acerca dos resultados. Ainda bem.
Uma jovem senhora pertencia a uma família com vários casos de câncer de mama precoce. Horrorizada com a perspectiva de poder ser a próxima vítima havia decidido submeter-se a uma mastectomia total (retirada dos dois seios). Não queria correr riscos. Entretanto, uma vez identificado o gene responsável pelo câncer que havia atingido várias mulheres de sua família, descobriu-se que ela não possuía a mutação. De acordo com a geneticista Barbara Biesecker, diretora do programa de Aconselhamento genético do NIH, “Não podíamos simplesmente sentar-nos e esperar essa senhora retirar seus dois seios saudáveis”. Consultaram o comitê de ética e decidiram romper o contrato e informá-la acerca dos resultados. Ainda bem.
Resultados que podem afetar outros membros da família
E o que fazer se for achada uma mutação que pode estar presente em outros membros da família que também poderiam ser beneficiados com tratamento precoce ou com Aconselhamento Genético? E se o doador da amostra já estiver morto? Ou se for achada uma mutação em uma amostra que foi coletada há mais de 20 anos?
E o que fazer se for achada uma mutação que pode estar presente em outros membros da família que também poderiam ser beneficiados com tratamento precoce ou com Aconselhamento Genético? E se o doador da amostra já estiver morto? Ou se for achada uma mutação em uma amostra que foi coletada há mais de 20 anos?
Esses são alguns dos dilemas que estão surgindo. Com o sequenciamento do genoma inteiro procurar uma mutação e achar outra será cada vez mais comum. Essas situações terão que ser discutidas por equipes multidisciplinares de geneticistas, médicos, juristas e psicanalistas. Não há regras específicas de conduta. As decisões sobre informar ou não o paciente deverão ser baseadas sempre em como elas poderão beneficiá-los. Essa é, na minha opinião, a regra que deve prevalecer.
Por Mayana Zatz
http://veja.abril.com.br/blog/genetica/pesquisas/dna-revela-segredos-que-nao-poderiam-ser-revelados/
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